世界十大绝症(世界上不可治愈的病排行)
今天(6月21日)是世界冰冻日。所谓“渐冻人”，就是患有渐冻症的人。渐冻症被世界卫生组织列为五大不治之症之一。它的发生率不高，但到目前为止，渐冻人的治疗是一个世界性难题。那么什么是渐冻人呢？如何做到早识别早诊治？
没有治愈渐冻症的方法。早发现、早诊断、早治疗是关键。
北京协和医院神经内科主任崔丽英说，渐冻人其实就是运动神经元病，也叫肌萎缩侧索硬化。这种疾病特别涉及人的运动系统。一旦得了这个病，肌肉就会萎缩，无法呼吸，说话吃饭都会受到影响。病人好像冻僵了。
据了解，渐冻症目前无法治愈，其病因和发病机制尚不清楚。只能通过治疗来延缓，所以早发现早诊断早治疗尤为重要。需要注意的是，渐冻人在早期容易与颈椎病、青年手肌萎缩、重症肌无力等疾病混淆。
北京大学第一医院神经内科主任医师 孙永安：早期很多病人症状可能不是很典型，如果基层医院对这种疾病不太了解的话，误诊率可能会达到50%甚至以上。肌电图可以帮助识别患者的神经损伤，比如肌肉有没有失去神经元支配，所以肌电图对于运动神经元病（渐冻症）的诊断是很重要的。北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安:很多患者的症状在早期可能并不典型。如果基层医院对这种疾病不太了解，误诊率可能达到50%甚至更多。肌电图可以帮助识别患者的神经损伤，比如肌肉是否已经失去神经元的神经支配，所以肌电图对于运动神经元疾病(渐冻症)的诊断非常重要。
数据显示，全球约有50万渐冻人患者。渐冻人的平均发病年龄约为55岁，确诊后患者平均存活时间为2 ~ 5年。男性发病风险略高于女性，男女比例约为1.5比1。
渐冻人的治疗费用昂贵，专业的护理可以延长患者的存活时间。
虽然渐冻人无法治愈，但随着科学技术和医疗水平的不断提高，“渐冻人”通过药物治疗、呼吸支持疗法等维持性治疗，加上日常护理，仍然可以在一定程度上延缓病情的发展。目前国内渐冻人的治疗方法和费用是怎样的？
北京协和医院神经内科主任崔丽英告诉记者，对于渐冻人患者来说，药物治疗费用只是很小一部分，日常护理费用更高。一位渐冻人患者的妻子说，护理费加上丈夫每月的伙食费和医药费，每个月至少需要4万元。
专家告诉记者，渐冻人患者的生存时间与综合治疗密切相关。如果护理、心理疏导等辅助治疗能跟上，患者的生存时间会大大提高。目前，一名专业护理人员的日薪从300元到400元不等。虽然工资相对较高，但渐冻人患者由于24小时工作，专业性要求高，面临专业护理人员严重不足的问题。
关于渐冻人的市场规模，有行业报告认为，从2020年到2027年，市场规模将每年增长5.8%，到2027年渐冻人治疗的全球市场规模将达到7.6亿美元的水平，这是因为全球老年人口的持续增加和研究经费的增加。
来源:央视财经(ID: cctvyscj)
主编:张武，文字编辑:李林蔚，标题图片来源:创意图片编辑:永凯
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